Il 10 maggio si è celebrata la Giornata mondiale del lupus. Questa malattia autoimmune cronica colpisce il 90% delle donne ed è caratterizzata da un’ampia gamma di sintomi, tra cui la stanchezza estrema. Se non controllato, il lupus colpisce tutto il corpo e ha un notevole impatto sulla qualità della vita. Il professor Eric Hachulla dell’Ospedale Universitario di Lille spiega.
Il suo nome si riferisce alla parola latina lupo e in particolare alla “maschera del lupo”, in riferimento alle lesioni cutanee intorno agli occhi, al naso e agli zigomi che provoca, “È una delle manifestazioni di questa malattia autoimmune, cioè causata da una reazione degli anticorpi del paziente contro se stesso”, riferisce il professor Eric Hachulla (Ospedale universitario di Lille), coordinatore nazionale della Filière de santé des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires rares (FAI²R). Ma i sintomi del lupus sono molto variabili ed eterogenei. Oltre all’aspetto cutaneo, colpiscono anche le articolazioni, “spesso dolorose e rigide al mattino”, con talvolta “danni ad alcuni organi, come i reni” o i polmoni provocando difficoltà respiratorie.
Conseguenze potenzialmente drammatiche
Ma, continua il medico, al pari di malattie croniche come il lupus, che è anche una delle malattie “rare” più frequenti (circa 30.000 casi in Italia), “la principale lamentela dei pazienti – donne in nove casi su dieci – è la stanchezza. Si manifesta a all’improvviso, ed è un vero e proprio fardello da gestire quotidianamente”. È così pesante e ha un impatto “a livello familiare, sociale e professionale che può causare ansia o addirittura depressione”. Le conseguenze sono potenzialmente drammatiche, soprattutto se la malattia non viene controllata con un trattamento adeguato e completo, si affretta a precisare il professor Hachulla, citando fin da subito l'”indispensabile” attività fisica adattata, il supporto psicologico e/o le terapie complementari come la sofrologia, l’ipnosi o la meditazione, che possono aiutare il paziente ad affrontare la malattia. La gestione terapeutica del lupus si è recentemente evoluta con l’arrivo delle bioterapie.
Una malattia spesso incompresa
Infine, il medico insiste sui programmi di educazione terapeutica per aiutare i pazienti a comprendere questa malattia, che è specifica per la molteplicità dei suoi sintomi e del suo impatto. Sensibilizzazione, informazione, supporto psicosociale, teniamo molto a questi aspetti che mirano a una migliore comprensione della malattia per migliorare, in ultima analisi, la qualità di vita dei pazienti”, afferma Marianne Rivière, presidente dell’Associazione Francese Lupus e Altre Malattie Autoimmuni (AFL+). Tanto più che questi ultimi “non sono sempre compresi, soprattutto dalla loro famiglia o dal loro entourage professionale. Questo spesso causa ulteriori sofferenze”.